Ukens tema Bioteknologiloven. VG HELG. 22.07.2006.

Ingar Johnsrud Annemor Larsen (foto) - VG papirutgave, 22.07.2006

Lene Markhus (42) stryker ektemannens sideskill over mot venstre igjen. Tre-fire ganger, sa den ligger som den skal. Noen av de fa musklene som fortsatt virker i Eivinds kropp, er smilemusklene.

Dem bruker 42-aringen na, nar han sender konas varme blikk tilbake.

Han hvisker. Ord som bare Lene forstar. Hun legger oret til munnen hans.

«Hva sa du, Eivind? A, ja ...»

- Eivind sier at de norske legene mangler kompetanse. De kan ikke nok om dette her.

For ar 2000 var Lene postfunksjon?r. Na hjelper hun Eivind pa heltid. Han jobbet i forsikringsbransjen. Sammen med barna Camilla (9) og Espen (11) bor de i et stort blatt hus pa Konnerud i Drammen.

Na sitter Eivind og Lene pa rom 506 i en gigantisk betongblokk om lag 40 minutter utenfor sentrum av Moskva.

Pa et skilt utenfor star det «klinikk NeuroVita» med kyrilliske og latinske bokstaver.

Pa rommet er det kokhett. Dels fordi solen har statt pa hele dagen. Dels fordi Lene er redd for a lufte - for trekken.

Han kan fa lungebetennelse, slik han fikk sist de var her. Det ville i beste fall betydd at turen til Moskva var forgjeves, og at han ikke kan fa sproytet stamcellene han har kommet for, inn i ryggraden.

I verste fall tar en lungebetennelse livet av ham.

Eivind ble syk varen og sommeren 2000. Det begynte som muskelrykninger, n?rmest som kraftig leamus, i larene og armene. Men han ble gradvis darligere.

De siste arene har han sittet i rullestol. Na klarer han bare a kontrollere noen svake muskler i handen, han kan snu pa hodet, prate utydelig og vise folelser. Det er Lene som lofter ham og steller ham.

I Norge har Eivind fatt diagnosen ALS, en nervesykdom man dor av etter fem til ti ar.

Men Eivind mener selv han har borrelia, en bakterie som smitter via skogflatt. En amerikansk undersokelse av Eivind stotter hans syn.

De russiske legene mener at symptomene hans minner om ALS, men utelukker ikke at de er forarsaket av borreliabakterien. Eivind har sendt en rekke e-poster til norske politikere og forskere om funnene. Men han opplever at ingen er interessert i a hore hans versjon. - Vi har bestemt oss for at hvis vi leser om et godt resultat, hvis det finnes et menneske med en lidelse som ligner pa Eivind sin, og som anbefaler en behandling - ja, da prover vi det, sier Lene.

Det er det prinsippet som har fort dem til Moskva.

Her har man forsket pa stamceller i over 20 ar, uten a v?re bundet av de samme etiske reglene og lovene som i Norge.

For mens helseminister Sylvia Brustad na jobber for a tillate forskning pa befruktede egg i Norge, som ogsa betyr forskning pa stamceller fra disse eggene, har russerne drevet med dette i en arrekke.

Fem ganger det siste aret har Lene og Eivind tatt den 15 timer lange turen til Moskva. Forst med bil til Gardermoen. Sa til innsjekking og toll med den 145 kilo tunge rullestolen.

Mens Lene kan ta seg en pust i bakken og en kaffekopp pa mellomlandingen pa Arlanda i Stockholm, ma Eivind stues inn pa et sterilt «hvilerom» for a fa sove og hente krefter.

Lene lofter Eivind ut av flyplassrullestoler, inn pa flyet, ut av flyet og over i nye rullestoler.

Reisen er en belastning for dem begge.

Uten stotte fra den norske stat har ekteparet brukt over en halv million kroner av egen lomme i forsoket pa a fa Eivind frisk igjen.

Stamceller er celler som har evnen til a dele seg, men viktigst; de har evnen til a bli til andre typer celler. Som for eksempel hjerneceller eller nerveceller.

Det er det Eivind haper a oppna. At cellene russerne sproyter inn i ryggraden hans, skal ga fra a v?re stamceller til a bli friske nerveceller, som skal gi ham tilbake kontrollen over kroppen.

- Legene her i Moskva har ikke lovet noe. Men vart mal er at Eivind skal opp og ga. Jeg tror ikke Eivind er fornoyd med bare a leve. Sa jeg velger a v?re naiv. Jeg velger a tro, sier Lene.

Da Eivind reiste til Moskva for forste gang i fjor host, ble han behandlet med den typen stamceller som na skaper debatt her hjemme: sakalte embryonale stamceller. Det vil si stamceller som stammer fra et befruktet menneskeegg.

- Det var en annen klinikk, som vi fikk et sv?rt darlig inntrykk av. Vi matte ha med oss 10000 dollar (ca. 63000 kroner) i kontanter. De la Eivind pa en benk, og ga ham 150 sproytestikk.

Det var en smertefull opplevelse, bade for Lene og Eivind. I ettertid synes de det er vanskelig a si om behandlingen ga noen resultater.

Det var under det besoket at de horte om NeuroVita. Her sluttet legene a bruke de kontroversielle embryonale stamcellene for flere ar siden.

Na bruker de bare sakalte adulte stamceller, det vil si stamceller hostet fra den pasienten som behandles. Siden det dreier seg om pasientens egne stamceller, er ikke metoden kontroversiell.

I Norge brukes adulte stamceller blant annet i kreftbehandling.

- Problemet er at vi ikke kan velge en vei, sier en av Norges fremste stamcelleeksperter, professor Iver Arne Langmoen ved Ulleval universitetssykehus.

- Vi kan ikke bare forske pa embryonale eller bare pa adulte stamceller. Stamceller fra embryoer, det er den ultimate stamcellen, de kan bli til alt. Det kan ikke stamceller fra voksne. Derfor ma vi forske pa de embryonale cellene for a l?re, selv om det kanskje er adulte stamceller som vil bli brukt nar vi i fremtiden behandler pasienter.

Langmoen forstar desperasjonen hos pasienter som reiser til Russland. Men han anbefaler det ikke.

- Nar det gjelder Russland bor man vente. For a tillate behandling ma to grunner foreligge: Vi ma ha sv?rt god grunn til a tro at behandlingen virker, og vi ma kjenne bivirkningene. Det er ikke avklart i Russland, sier Langmoen.

Overlege Andrey Yu. Zaytsev gnir hendene mot hverandre. Pa benken foran ham ligger Eivind, med ryggen tildekket, slik at bare operasjonsstedet synes. Eivind trekker pusten dypt.

«Hmmmmm ...».

Etter a ha satt en lokalbedovelse stikker legen en nal inn i Eivinds ryggrad. En klar v?ske pipler ut, over i et reagensglass. Ryggmargsv?sken skal senere analyseres, for a lete etter infeksjoner.

Sykepleieren tar frem et syv-atte centimeter langt plastror. V?sken inni er grahvit. For Eivind er dette livets vann. Mellom to og fem millioner stamceller finnes der inne.

Innholdet suges opp i en sproyte, som kobles pa nalen i Eivinds rygg. Mens stamcellene siver inn i ryggen hans, losner Eivinds ansikt opp i lettelse.

Hele inngrepet tar ikke mer enn ti minutter.

Professor Andrey S. Bryukhovetskiy er mannen som startet, og styrer, NeuroVita-klinikken. Han har en fortid som oberst og leder for den russiske marinens neurologiavdeling.

- Tre kriger, to i Tsjetsjenia og en i Afghanistan, har gitt oss lang erfaring i behandling av rygg- og nerveskader, sier han.

Bryukhovetskiy sier de har resultater som viser at behandlingen hjelper Eivind. Muskelmassen har okt, han har gatt opp i vekt, lungekapasiteten er bedre, og han kan bevege seg noe mer.

Professoren er likevel noktern.

- For en person som allerede er domt til doden, er ethvert steg mot livet positivt. Men det er likevel en behandling i fortvilelse og desperasjon.

Vi prover a forlenge livet hans, forbedre Eivinds livskvalitet, sier han.

Det er ikke de etiske betenkelighetene som har gjort at Bryukhovetskiy sluttet a bruke stamceller fra befruktede egg i behandlingen.

- De embryonale cellene er ustabile, kroppen kan forsoke a stote dem fra seg, de kan utvikle kreft, og det er en infeksjonsfare. Ved a bruke pasientens egne stamceller unngar vi alle disse problemene.

Professoren vil ikke ga med pa at den behandlingen de tilbyr, er mindre forsvarlig enn i Norge.

- Jeg har aldri fatt en eneste telefon fra en forsker, en lege fra Norge. I motsetning til sine kolleger iblant annet USA, Sveits og flere andre vesteuropeiske land, har de aldri v?rt her og sett vare resultater, snakket med vare forskere eller pasienter. Sa det er en kritikk det er vanskelig for meg a forsta, sier han.